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La famille du petit Noa se bat pour que l'enfant vive les prochains mois le mieux possible. «Il le mérite», confie sa grand-mère.

A 11 mois, Noa n’a déjà plus d’avenir. La faute à une forme d’épilepsie incurable, qui a plongé le bébé dans un monde plein de douleurs. Ses parents se battent pour offrir à leur enfant une fin digne.

Vendredi, Noa a été pris de spasmes violents. Devant ses difficultés à respirer, sa famille a appelé au secours les pompiers de Metz et le Samu. « Ils ont compris nos difficultés et ont fait pour le mieux. Ils ont apporté du réconfort à Noa, ça faisait longtemps que ça n’était pas arrivé…» L’enfant a quitté les Urgences dans la soirée, très agité. « Il n’est pas bien, il est très pâle», ajoute sa grand-mère.

La vie de la famille est rythmée par les allers-retours entre leur appartement messin et les services hospitaliers. Noa est épileptique depuis huit mois, lui qui en a à peine onze. Personne ne sait soigner sa maladie. Les médecins ne lui donnent pas plus de deux ans. Nourri par sonde, branché sous oxygène nuit et jour, le bébé n’a pas d’avenir. « Ce n’est pas pour autant qu’on doit abandonner. On se bat aujourd’hui pour lui offrir ce qu’il y a de mieux dans les derniers moments qu’il a à vivre,souffle Sandra, la maman. Mais ce n’est pas simple. »

Pas de place pour un lit médicalisé

La famille mesure au quotidien la difficulté de trouver des soutiens. « On a la chance d’avoir rencontré dernièrement une femme médecin très touchée par l’histoire de l’enfant. Elle prend du temps pour nous aider et nous entourer surtout, avoue la grand-mère. Parce que jusqu’à présent, nous avons été seuls. A partir du moment où l’on nous a annoncé que Noa était condamné, il a été compliqué de se faire entendre.» Ils ne demandent pas grand-chose, une main tendue, un peu de compréhension dans ces moments douloureux.

« Comment on fait pour assumer un enfant qui a besoin d’être encadré aussi lourdement lorsqu’on n’y est pas préparé ? On vit dans un petit trois-pièces, on n’a pas de place, même pour un petit lit médicalisé, qui, de toute façon, coûte trop cher pour nous. Aucun hôpital n’accepte Noa, on nous dit qu’il n’y a pas de service de fin de vie pour les enfants…» Le nouveau combat de Romain et Sandra, les parents, c’est de faire admettre Noa dans un centre spécialisé, à Lyon, qui travaille sur l’hérédité.

Besoin d’une infirmière

« Je suis épileptique moi aussi et on veut savoir si cette maladie n’est pas génétique, explique le père. J’ai des frères et on ne voudrait pas revivre ça. Car ce n’est pas une vie de supporter ça, ni pour l’enfant ni pour son entourage.»

L’hôpital lyonnais est désireux d’accueillir le petit malade, « mais ils craignent que Noa ne supporte pas le voyage, raconte sa mamie. Et on ne parvient pas à trouver une infirmière assurée pour monter dans le véhicule de transport. On nous dit que si quelque chose arrivait à Noa, elle pourrait avoir des ennuis. On fait quoi, alors ?»

Tiraillée entre crises de larmes et instants de bonheur, lorsqu’elle a son petit-fils dans les bras, la grand-mère ne s’avoue pas vaincue. Elle fait circuler une pétition sur internet et tient chaque jour, sur son blog, un carnet où elle parle de Noa, « un petit qui ne devrait pas avoir à subir ce qui lui arrive. Ça me réchauffe le cœur quand je vois les messages de soutien. On va continuer à chercher des solutions pour qu’il vive les prochains mois le mieux possible. Il le mérite.»

Le blog : http://noa57071.skyrock.com